Diagnózy, lékaři
Maruška se narodila 8.2.2009 v 30+0tt s váhou 1510g a délkou 42cm.
Výhový pokles na 1100g, nevyvinuté plíce, trávící ústrojí.
Na jednotce resuscitační péče cca 14 dni, pak 2 dny JIP, poté ještě 14 dní v inkubátoru.
Poté už s matkou na pokoji ve vyhřívaných postýlkách.
Z porodnice jsme šli po 6 týdnech s váhou 2000g, plně kojeni.
Vývoj byl uspokojivý i když pomalejší.
Diagnóza padla až v 1,5 roce a to DMO tedy dětská mozková obrna, spastická diparéza, centrální kvadrusymptomatologie s těžším nálezen na dolních končetinách, dipareza s těžším adduktem, omezená samostatná chůze.
Maruška je i přes svoji diagnozu živé a chytré dítě.
Obrna ji ale omezovala a omezuje ve spoustě běžných denních aktivit.
Takto chodila Maruška ve 3,5 letech.
www.youtube.com/watch?v=idnZV1BmizI
Celé tělo bylo chůzí extrémně unavené, enormní vtáčení nohou lékaři řešit neuměli.
Měli jsme několik derotačních pomůcek, které nám ale vůbec nepomohly. Pravidelně jsme jezdili do lázní, platili hipoterapii, synergickou reflexni terapii, tapovali jsme. Byly to ale spíše podpůrné terapie, které měly pomoci, aby se Maruščin stav nezhoršoval. 3x byla Maruška na aplikaci botulotoxinu.
Náš ortoped Mudr. Schejbalová osteotomii ( otočení stehenních kostí - kost uříznou a sešroubují ji otočenou) navrhovanou naším neurologem zásadně odmítla s tím, že je to obrovský zásah a dle jejích zkušeností se to do cca 2 let vrací. Jiné operační řešení pro nás neměla s tím, že Maruška relativně došlapuje a vtáčení by se klasickou operaci, tedy prodloužením úponů achilovek neovlivnilo. A náš druhý ortoped Doc. Poul v Brně zase říká, že on by operoval, tedy zatím ten ůpon achilovy šlachy, že jí to uleví i když vtáčení to asi výrazně neovlivní a osteotomie by se určitě do budoucna nebál.
V tu dobu jsme se rozhodli pro operaci Ulzibat, kterou sem jezdí operovat ruští lékaři. Problémem je, že o tomto léčebném postupu není přiliš mnoho informaci a čeští lékaři se k tomu staví více méně skepticky. Výhodou je, že tato operace je pouze na bázi svalů a to také naříznutím obalu svalu, tím by měli odstanit ztuhlost svalu, ten prodloužit a mělo by to umožnit přirozenější chůzi. Kromě toho, že operace není hrazena ze zdravotního pojištění jsou obavy, že operace není příliš známá. My jsme na jednom rehabilitačním pobytu seznámili s maminkou a její dcerou, kteří na zákroku byli a velmi si to chválili. Už jen samotný fakt, že dítě nemá po operaci sádry, že je jen pod lehkou a krátkou narkozou.
V dubnu 2014 jsme absolvovali tuto operaci s úžasným výsledkem.
Před operací
www.youtube.com/watch?v=lxgDGPhRlSc&feature=youtu.be
Po operaci
www.youtube.com/watch?v=BNrvYaylSIs&feature=youtu.be
Máme za sebou dva rehabilitační pobyty Klimterapy, které Marušce také výrazně pomáhají.
Stále ale máme co zdokonalovat. Styl chůze před operací již zanechal následky na kterých se teď budeme snažit pracovat.
Maruška má lehce zhoucený levý kotník, šikmou pánev, mírnou skoliózu.
Levou nohu má méně citlivou, objevilil jsme teď novým přístroj Walkaid, který testujeme.
Doufáme, že budeme moci absolvovat co nejvíce rehabilitačních pobytů, které jí pomáhají budovat hlavně hluboké stabilizační svalstvo a mírnit tím následky obrny a hypotonie (snížené svalové napětí)