Operace ULZIBAT
O této léčebné metodě jsem se dozvěděla z internetu někdy před rokem a půl. Velmi mě to zaujalo, ale získat více informací, hlavně osobních zkušeností, nebylo snadné. Ono je těžké udělat rozhodnutí, že svěříte své dítě do rukou ruských lékařů, kteří to sem jezdí cca 2x za rok operovat, když nemáte jistotu, že mu to pomůže nebo alespoň neublíží. Nemluvě o finanční stránce věci, operace stojí okolo 55 tisic korun.
Náš neurolog si dal tu práci a snažil se od svých kolegů v Praze zjistit něco více, ale klepali si prý na čelo, jestli to myslí vůbec vážně se ptát. Prý kdyby to přece bylo tak úžasné a pomáhalo, tak proč to není odborně popsáno atd atd. Ano, argumentů proč do toho NEJÍT bylo hodně.
Stále jsme čekali na rozhodnutí Mudr. Schejbalové, která má být ve svém oboru nejlepší. Když nám ale řekla, že Marušku operovat NEBUDE, že jen prodloužení achilovek jí nepomůže a že otočení stehenních kostí jí dělat nebude, byli jsme bezradní. Jeli jsme ještě na konzultaci do Brna k prof. Poulovi, ten zase řekl, že on by ji operoval, prodloužení achilovek a v budoucnu by udělal to otočení stehenních kostí.
Rozhodující bylo pro mě osobní setkání s 6 letou holčičkou a její maminkou, která tuto operaci absolvovala a maminka si to nemohla vynachválit. Chodila prý před tím podobně jako Maruška, tedy výrazná vnitřní rotace, nedošlapování. Její chůze byla na pohled mnohem lepší, samozřejmě že nebyla 100% to by musel být zázrak.
Naše fyzioterapeutka v Arpidě se nás sama ptala, jestli jsme neuvažovali o Ulzibatu. Tady už několik dětí po této operaci viděli a s dobrými výsledky.
Přesvědčilo nás to a objednali jsme se na konzultaci do Kladna. Měli jsme štěstí že cca za týden po návratu z rehabilitace byli ruští lékaři zrovna v Kladně na konzultacích.
Konzultace stoji 400 Kč a v případě. že se operace nedoporučí, tak dalších 100Euro, pokud je dítě indikováno k operaci a ta do roka proběhne, nic dalšího se nedoplácí.
Konzultace trvala 2 minuty, pan doktor kouknul jak chodí, řekl "charašo" a byli jsme zapsáni na operaci na duben 2014.
Teď už jsme jen čekali, já "googlila" o 106 najít co nejvíce dalších informací. Každopádně jsem nenašla nic, co by mě od toho odradilo a nepodařilo se to ani našemu neurologovi se zprávou: "matka trvá na operaci Ulzibat, nedoporučuji"
Do toho jsem si řekla, že když už tak ať, že se pokusíme sehnat peníze i na rehabilitační pobyt v Klimkovicích, jestli má Marušce něco pomoci, tak kombinace těchto dvou věcí.
A bylo to tu. 4.4.2014 Datum operace. Byla jsme až nezvykle klidná.Maruška se na operaci hrozně těšila, protože po ní měla slíbeného křečka. Před operací jsme měli klasická předoperační vyšetření u naší dětské Mudr., která snad ani raději nechtěla vědět do čeho, že se to pouštíme.
Vyjely jsme v 5 ráno, v půl 8 dorazily do Kladna, začali odcházet pacienti, kteří byli na operaci den před námi a nás nováčky si zapisovali a rozdělovali po 2 na pokoje. Maruška byla na seznamu na operaci jako 1. Byly jsme i s druhou maminkou nervózní. Pořád jsme nevědely co se bude dít, jestlli na naše děti jako ještě někdo koukne nebo je hned budou operavat, podle čeho že vlastně ví co a jak mají operovat. Přišel pan doktor, řekl "charašo" a bylo. Víc nam pověděla rusko - česká sestra, která tam tlumočila, prý je princip ten, že to dítě v narkóze je dokonale uvolněné, takže pak doktor si nahmata sval, ve kterém cítí tu spasmu, tedy křeč, a ten tenkým skalpelem naruší.
Děti dostaly čípek na uklidnění a už mi Marušku odnášeli bezvládnou pryč. Hrozný pocit....
15 minut a byla zpátky. Nožicky měla na několika místech obvázané, spala. Dostala monitor na sledování. Seděla jsem u ní a čekala až se začne budit. No hrůzu po probuzení z narkózy nebudu uplně rozepisovat. Po asi 2h intenzivního ječení se mé i to druhé dítě trochu uklildnilo, tak to bylo trochu lepší.
Odpoledne už bylo úplně v pohodě a náš největší problém byl, jak je udržet v posteli pokud možno v leže. Noc jsme přečkaly na jedné posteli, z kapacitních důvodů maminky nemají nárok na postel, měla jsem připravenou karimatku, ale vyspaly jsme se v pohodě.
Pořád nás chodil teda někdo kontrolovat a ještě hodněkrát jsme slyšely ten den "charašo".
No a ráno v 8:00 děkujeme nashledanou a na chodbě už čekala další várka pacientů.
Musím říct, že pooperační rekonvalescence byla opravdu úžasná. Maruška měla týden vydržet jen ležet nebo sedět, po týdnu mohla začít lozit po čtyřech a po 2 týdnech chodit. Byl problém ji udržet, aby to alespoň trochu dodržela. Jakmile začala lozit, na stehnech se jí udělaly celkem masivní hematomy, ale ty se samy vstřebaly.
První krůčky vypadaly optimisticky, došlapovala i chůze vypadala rovnější. Samozřejmě, že po pár krocích pak přestala na týden chodit, protože ji velmi bolely achilovky. Velmi nás trápily i kůstky hlavně v levém chodidle. To prostě 5 let chodilo zkřivené a když najednou šla rovně, tak snad 3 týdny kulhala.
Teď je Maruška asi 7 týdnů po operaci, chůze se stabilizuje.
Došlapuje, výrazně nevtáčí. Jizvy uz nejdou ani najít, na lýtkách má v místech řezu zatím zatvrdliny. Podobné měla po aplikaci botoxu. Pokud jde pomalu a na nožičky si myslí, je změna výrazná. Neumí ale zatím chodit rychle a když rychle jít chce, má tendence levou nohu vtáčet do té extrémně nepřirozené polohy. Zvyk je železná košile.
Taky speciální ortopedické boty jsme hodili do koše a koupili jí normální sandálky Fare, ve kterých chodí mnohem lépe.
Jak se její chůze bude vyvíjet dál, jestli jí to vydrží nebo dojde k nějaké recidivě zatím nevíme. Stabilita se zlepšila, hodně se napřímila. Bohužel jde vidět její zhroucený levý kotníček, který tu vadnou chůzi úplně nevydržel, skolioza, ale zatím jen lehká a snad se díky tomuto zlepšení nebude zhoršovat.
Za 14 dni nastupujeme na náš první Klimterapy pobyt, tak moc doufám, že dojde ještě ke zlepšení a hlavně k fixaci toho správného stereotypu chůze.
Více k posouzení laickým pohledem je k vidění ve videogalerii a fotogalerii.