Maruška
Maruška se narodila 8.2.2009. Trochu nás i s bráškou Matýskem, dvojčetem, překvapili. Na svět si totiž o 2,5 měsíce pospíšili.
Přes počáteční šok, kterým jsem si jako rodiče prošli, se zdálo být ale všechno v pořádku. Oba měli sice nějaké komlikace, ať už s dýcháním nebo trávením, ale nic zásadního. Asi po týdnu se váhově odrazili od cca 1kg a začali přibírat a po 6ti týdnech jsme si ty dva krásné uzlíčky mohli odvést domů. Pamatuju si to jako dnes, byl první jarní den, svítilo sluníčko a všechno bylo tak krásné.
Kolečko obcházení doktorů nás ještě chvíli neminulo, oční - v pořádku, ušní - v pořádku, neurologie - v pořádku. Děti krásně prospívaly, hlavně váhově, oba hladově dohnali co jim na začátku chybělo a byli z nich pěkní cvalíci, především z Marušky. A možná i tomu se tehdy trochu přisuzovalo, že byla motoricky lehce pozadu. Ale určitě se posouvala a na každé pravidelné kontrole na naurologii, co 3 měsíce, jsme dostali pochvalu. Neměla jsem sebemenší důvod se obávat, že by mohlo být něco v nepořádku a to ani tehdy, kdy Matěj už pomalu obcházel nábytek, ale Maruška ani nelezla. Vždyť přece každé dítě je jiné!
V roce a čtvrt se začala stavět a tehdy poprvé pan doktor na neurologii pronesl, že se mu něco nezdá, ale že ještě uvidíme. A na další kontrole za 3 měsíce najednou začal mluvit něco o tom, že chodit bude, ale že uvidíme jak a že nás objedná na magnetickou rezonanci. Těžko si umíte představit můj šok, hlavně, když jsme si až venku v lékařské zprávě přečetli diagnozu DMO, tedy dětská mozková obrna. Byla jsem tehdy přesvědčená, že se pan doktor spletl.
Nespletl se. Magnetická rezonance ukázala drobné poranění mozku, vlivem krvácení do mozku, o kterém jsme do té doby neměli ani tušení. Ale ukázal i pozitivní věci, jakože jinak je tam všechno v pořádku. No a tehdy začalo naše nekonečné kolečko lázní a rehabilitací. Vojtovku jsme začali prvně cvičit až v Jánských lázních kam jsme odjeli, když byly dětem 2 roky. Maruška někdy kolem 20. měsíce začala sama chodit, ale nedošlapovala a hlavně nožičky vtáčela. Matýsek jel na léčení s námi. Nemá sice výrazné obtíže, ale ani u něj neproběhl vývoj úplně fyziologicky.
U prvního pobytu v lázních jsme tak nějak čekali, že se vrátíme a všechno bude v pořádku....Marušku jsem doslova mučila několikrát denně, to by jste nevěřili jakou sílu může tak malé dítě mít. Ale žádná změna se nestala. Do lázní nebo léčebny jezdíme pravidelně 2x za rok. Samotnou chůzi to ovlivnit nedokáže, jsem však přesvědčena, že jí to pomáhá zpevňovat a posilovat celkové držení těla, koupele a masáže má hrozně ráda. Stejně tak miluje koně a hipoterapii.
Všechno se nám ale malinko zkomplikovalo, když jsem krátce po obdržení Maruščiny diagnózy zjistila, že jsem těhotná. No a když bylo dvojčatům necelé 2,5 roku, tak se nám narodila ještě Anička. Ta už jen o měsíc dříve, ale je naprosto zdravá v pořádku. S obliboou jí říkáme, že je naše zázračné dítě.
Marušce a Matýskovi bude brzy 5 let. Oba jsou hrozně šikovní, po mentální stránce jsou naprosto v pořádku a kromě motorického vývoje jsou i napřed. Chodí do místní mateřské školy, Maruška má částečně pedagogického a částečně námi hrazeného osobního asistenta, který ji s některými činnostmi pomáhá.
Chůze je však pro Marušku náročná, snadno se unaví, velmi často padá. Špatné postavení nohou velmi negativně ovlivňuje i její záda, kolena, má špatné postavení pánve. Pro delší přesuny používáme zatím zdravotní kočárek. Lékaři se nedokážou shodnout na tom, jak jí pomoci, ale shodují se na tom, že takhle moc dlouho bez dalšách negativních následků chodit nemůže.
rok 2014
Byl pro nás zlomovým, v dubnu jsme se rozhodli pro operaci Ulzibat, která Marušce výrazně pomohla. Díky vaší pomoci jsme podruhé v lázních Klimkovice na náročném, ale účinném pobytu Klimterapy.
Máme ještě co zlepšovat, ale výsledky jsou velkou motivací pokračovat dále.
rok 2015
Letos nám začala povinná školní docházka, Maruška nastoupila do běžné třídy základní školy. Pokračujeme v lázeňských pobytech v lázních Klimkovice. Školní rok zvládla bez větších obtíží.
rok 2016
Během lázeňského pobytu, v dubnu, onemocněla Maruška akutní neuroboreliózou a místo rehabilitačního cvičení skončila tři týdny na kapačkách v nemocnici. Kromě vážného trauma z jehel je snad v pořádku a bez následků. Rehabilitační pobyt dokončila na podzim. Po zdravotní stránce je stabilizovaná.
rok 2017
V dubnu absolvovala Maruška rehabilitační pobyt v lázních Klimkovice.
Nový školní rok začala Maruška s asistentem, je více než zřejmé, že se jí nevyhnuly poruchy učení a ADHD. Asistent jí pomáhá i při tělesné výchově a jiných náročnějších činnostech.
Po zdravotní stránce je zde zhoršení v chůzi, Maruška opět více vtáčí nohy a tím se jí, bohužel, zhoršuje postavení kyčlí. Letos už rehabilitační pobyt nezvládneme, máme v plánu vyrazit opět na jaře 2018.